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岳阳市中医医院脾胃病科:为罕见病患者带来新希望

admin3个月前 (12-12)皮肤科14

红网时刻新闻10月24日讯(通讯员 桦林 黎妍)日前,74岁的李老嗲在家属的陪同下特意赶到岳阳市中医医院脾胃病科,送上书有医德高尚暖人心,医术精湛传四方的锦旗,一再感谢该科主任王欢博士及她的医护团队,治好了他的怪病,带来了新生活。

李老嗲的怪病已患多年,因胃胀痛,口中木感,不欲饮食,大便干稀不调,双手发黑,头发和指甲脱落等症状。曾多地寻医问药,却收效甚微。2个多月前,经人介绍慕名来到岳阳市中医医院脾胃病科,找科主任王欢博士看诊。有着多年临床经验的王主任觉得此病并非简单的胃病,遂建议李老嗲住院治疗,查清病因。

经检查,患者胃镜提示残胃炎,肠镜见全结直肠广泛黏膜充血水肿并可见密集颗粒结节样改变,全结肠散在息肉样病变,最大的有1.5*2.0cm。结合胃肠镜等相关检查结果,经细致辨证,肠道改变似乎与李老嗲的其他症状难有关联。带着疑问,王主任当即组织医护团队对李老嗲的病情进行讨论,查阅相关文献和资料,最终确诊李老嗲所得病为世界罕见病CCS。

CCS(Cronkhite-Canada 综合征)国内又称胃肠道息肉-色素沉着-秃发-指(趾)甲萎缩综合征。这是一种罕见的疾病,目前国内外文献报道不超过500例。本病病因暂不明确,多数研究认为是一种获得性、非遗传性疾病,可能与感染、缺乏生长因子、砷中毒、免疫紊乱有关。大部分患者发病有诱因,如精神刺激、过度劳累、长期服药或手术等原因。

面对这个世界疑难罕见病,如何有效治疗,对科室团队来说也是一个新的挑战。首先CCS目前尚无公认的特效疗法,近年来激素及免疫抑制治疗逐渐成为西医的主流选择,但从目前报道的病例治疗来看,疗效并不乐观。其次CCS病情呈进行性发展,预后较差。若有足够的支持治疗可有效改善患者的生活质量,降低病死率,40%-50%的患者病情可好转,但生活质量不高,而且还有50%-60%的患者无论采取何种治疗方法都在确诊2年内死亡。

为寻求有效治疗路径,王博士依照中医思维,查阅经典文献,团队进行反复讨论,最终给李老嗲制定了一份独一无二的中西医结合治疗方案。西医采取激素、调节肠道菌群、营养支持,中医采取中药内服与中医特色治疗如耳穴、中药外敷等相结合的治疗方法。

经过一段时间的综合治疗与悉心护理,李老嗲的症状逐渐改善,胃胀痛消失,口中味觉基本恢复,大便稍不成形,双手颜色渐渐恢复正常,脱掉的头发和指甲也新长出来。从确诊治疗到基本康复,只用了短短2个月的时间。肠镜复查,肠道充血水肿也明显好转。李老嗲特别高兴,对岳阳市中医医院脾胃病科的医护团队赞不绝口,逢人就说没想到我得的这个病竟是个世界疑难罕见病,幸好遇到了岳阳市中医医院脾胃病科王主任和她带领的医护团队,不然啊,结果不堪想象!

王欢主任也深有感触地说,临床上遇到疑难杂症是常有的事,当难以确诊时,我们总是秉持认真负责的态度,以坚持不懈、百折不饶的精神,去查资料和文献明确疾病的诊断。对于脾胃病,一定要有中医思维,中医治疗以人为本,注重辨证论治、整体调节,中西医结合治疗,往往能取得意想不到的疗效。

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