8岁“蓝嘴唇”女孩每天靠吃“伟哥”续命？妈妈含泪说出真相
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首发：新华每日电讯（ID：xhmrdxwx）
记者：张书旗、刘怀丕
西地那非也被叫做伟哥，是俗称的壮阳药。你能想象吗：一个年仅8岁的小女孩，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！
这里要讲的不是电影情节，而是真实的故事。近日，一条《8岁小女孩买伟哥？妈妈含泪说出真相》的短视频在网络热传，触动了很多人的神经。
视频中的小女孩名叫小雅，来自河南省许昌市魏都区郭庄。她怯怯地走到河南郑州的一个大药店，和药剂师说她要买西地那非。
一个小女孩竟然说要买伟哥？而且一买就是十盒，每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气，心想哪个家长那么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。
别人异样的眼光和围观，让小雅感到很不解——我，是怪物吗？
6年来，小雅每次出现在买伟哥现场，她的父母在大多数时候都会惹来现场的强烈质疑。好心人也会把小雅父母拉到一旁质问：怎么能让自己孩子来买伟哥？
小雅妈妈只能一次又一次忍泪解释：伟哥是小雅的救命药。
这时候，小雅嘴唇的特殊颜色才引起药剂师的注意。他们意识到，小雅可能是肺动脉高压患者——这种病被称为心血管疾病中的癌，蓝色是他们嘴唇的标识。而大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物伟哥（西地那非），恰是治疗肺动脉高压的靶向药之一。
小雅这几年来吃的伟哥药盒子装满几个塑料袋子。本报记者张书旗摄
蓝嘴唇女孩的难言之隐
有着蓝嘴唇的小雅，带来的质疑远不止这些。
因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动，更不能劳累，所以小雅出门的时候，大多数时候都是坐车——一辆简陋的折叠小拖车。
买完药，小雅熟练地背对着妈妈，坐在小拖车上，被妈妈拖着渐渐走远——她就是这样被妈妈一步步拖着慢慢长大。
一些路人甚至邻居因为不知情，纷纷指责小雅妈妈控制欲太强或小雅太娇生惯养，小孩子都已经8岁了，出门连上下楼梯都靠父母用小拖车捧着走。
我不想让别人知道。小雅蓝嘴唇的秘密，学校里知情的老师和同学少之又少，因为小雅倔强地不想让别人用奇怪的眼光看自己，所以她说只有一个同学知道我的病。
有一次，体育老师在不了解小雅病情的情况下，让她和其他同学一起绕操场跑，最后小雅只坚持跑了半圈，然后就默默站在原地听着老师的严厉批评。
患病后，不能像正常孩子那样跑动的小雅，喜欢上了画画。她经常带着吸氧机画画，最想画的是爸爸妈妈抱着自己。
去年生日那天，她画了一幅自己的自画像，图上的小雅穿着粉色纱裙，戴着皇冠，蓝色的嘴唇显得鲜艳，甚至是扎眼。末了，她用稚嫩的小手在画纸上写了标题《小公主》。
小雅和她的自画像。画像上她给自己涂上的蓝色嘴唇很扎眼。本报记者张书旗摄
噩梦降临：特发性肺动脉高压
3岁前的小雅，和别的孩子没有什么不同。她天性活泼，有哥哥疼爱，有父母呵护，有着属于自己的小幸福。小雅的妈妈说，那3年儿女乖巧、夫妻恩爱，是自己生命中最幸福的时光。
噩梦是在小雅3岁生日时开始的。她突然开始长达半年的无缘由地不间断发烧，小雅父母四处打听，辗转去到武汉一家医院，专家看了病历又看看孩子，摇摇头安排小雅住院。
在医院里除了一些检查就是抽血化验，小雅父母还纳闷为何不给孩子治疗？现在才知道不是不治疗，是没有治疗方法。
他们无意间听到两个医生交流孩子病情的谈话，提到特发性肺动脉高压这个病种专用词。
小雅妈妈当时听起来，对这个词很陌生，但又感觉很熟悉。蓝嘴唇这个词突然从她脑海中蹦出。那是小雅生病之前的某一天，电视中播出的是《中国梦想秀》，那是小雅妈妈第一次听说肺高压这个词，第一次知道有蓝嘴唇这么一群人……
记得看电视节目的时候，小雅妈妈哭的稀里哗啦，没想到后来这种病就发生在她自己的女儿身上。
后来经过多方证实，小雅得的病确实就是特发性肺动脉高压。患者通常多数是青壮年人，外表健全却行动受限，每走一步路都无比艰难；他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，因此又被称为蓝嘴唇。
这种病被医生喻为心血管癌症，患病率才万分之一，目前尚无法治愈，仅能基础治疗，大部分人活不过3年……
我愿意用我的肺换给她，我跪着和医生说我愿意，但是小雅这么小的孩子她装不上，还会有排异。作为一个普通的母亲，小雅妈妈也曾想过以命换命，但儿童器官移植技术的不成熟让她不得不打消了这个念头。
攒够一万块钱再去做一次检查
祸不单行，就在那时候，小雅的父母双双下岗，一家人失去了经济来源。那时觉得时间已经停止在那里，脑子里一片空白，不知道自己要做什么，就那样不分白天黑夜的围着病床转，转着、哭着……临病床的阿姨善意的提醒我，不要哭瞎了眼。
自己的生活如此苟且，孩子怎会有诗和远方的田野？在身边家人好友的劝说下，小雅父母终于振作起来，放下情绪的包袱，努力寻找给小雅治病的途径。
为了给小雅治病，她现在起早贪黑打4份工，小雅父亲在朋友的轮胎店里合伙帮忙，就连早已过了退休年纪的公公婆婆，都重新出来打工。孩子得病以后，我和老公就再也没吵过架了。
后来，有了亲戚朋友甚至网络公益平台上陌生网友的筹款，他们辗转来到北京，找到了知名专家。对于这个因病魔而濒临绝望的家庭来说，医生这一群体扮演着至关重要的作用。
虽然医生不止一次给小雅妈妈强调：你现在的任务就是搞钱，搞钱，搞钱！但北京阜外心血管医院的医生却总是想尽一切办法为小雅一家提供最具性价比的治疗方案。
即使这样，每3个月一次的复检，一年一次的导管检查，每次检查的费用都要1万块钱起步，这让小雅一家不堪重负。我们不能规律的3个月去做检查，只有等我们什么时候攒够1万块钱了，才能带着小雅去医院检查一次。
医生考虑到肺高压患者这个群体的高负担，特意为此拉了随访群，方便病友们在群里咨询病症。有一次一个病友深更半夜在群里着急提问，医生很快就给了回复，我们都很意外。
病友群里的互相支持鼓励，也是小雅妈妈的一大慰藉来源。我身上穿的衣服，还有小雅的裙子和很多玩具，都是群里的病友捐赠给我们的。无支撑的两轮滑板车，小雅如今已能掌控自如，借助这样的工具，她出行方便很多，也让妈妈省力不少。
买完药，小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄
一块做好事，就像一个圆
做好事就像一个圆。看似受助者的小雅一家，有时候也是善意的传播者。
小雅确诊后不久，不堪重负的小雅母亲曾通过网络平台筹款，那些素未谋面的网友们竟然给小雅筹集了一笔6万元的捐款，这笔钱支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。
但就是这样一件在普通人看来稀松平常甚至理所应当的事儿，却让小雅妈妈耿耿于怀了很久。拿了社会上好心人的钱，我和孩子他爸一直心里过意不去。
小雅的父亲不知道是哪位网友帮助了自己，便在那段时间里，摆摊帮路人补轮胎。每次补完轮胎后，小雅父亲都拒收费用，受助的路人们也都纳闷这个人为何免费补胎。
小雅父母相信：只要和曾经帮助过我们的好心人一块做好事，就会形成一个互相帮助的闭环，让做好事画成一个圆。
大部分肺动脉高压病人需要终生治疗、长期吃药，但是终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担，相关药物价格非常昂贵。例如，治疗肺动脉高压的药物波生坦要2万多一盒，患者一个月就需一盒。一些新上市的药物仍然非常昂贵，有的一盒近3万元，而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元，一个月需用两三支。给小雅看病的北京阜外医院医生介绍。
伟哥（西地那非），其实就是治疗肺动脉高压的靶向药之一，但也只是适用于肺动脉高压早期。
小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的伟哥药盒子，小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单，可以铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。如果还有好心人通过‘腾讯99公益日’这样的平台关注到小雅，我们不想要钱，我们需要的是药。
《新华每日电讯》记者采访当天早上，河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的救命药物还是没能被纳入医保，我真的真的好希望（治疗的药品）能早点进医保，她还那么小，她还没有好好感受这个世界……还没说完，小雅妈妈眼泪已夺眶而出。
