人到中年得了“胰腺癌”，抗癌三个月，庆幸找对了合适的医院医生
人到中年很多人都会面临中年危机，比如疾病的困扰，但在三个月前我还一直认为我跟疾病没有一点关系，因为我很少生病，几年也不会去一次医院，每年都会例行体检，没有三高、没有脂肪肝、糖尿病，没有失眠、便秘，身体各项指标都在正常值范围内。我和老公是朋友圈里公认的幸福家庭，我们在一起13年了，几乎从来不吵架，我全职在家，儿子十岁。今年春节我们一家三口和老妈在三亚过的。节后2月5日我和老公孩子先返京了。
没想到的是回北京当天就觉得胃不舒服，一周后没好转就去医院看过一次，当时因为疫情，医生只是问诊，没有开检查，开了一些药，吃了几天慢慢好了，全程大约持续半个月左右，因为我去年十月中旬刚体检完，当时身体指标都是正常的，而且一直以来身体状态都不错，所以这次也没有太在意，要是当时仔细检查也许能早点发现。之后两个月也是正常生活，还带娃去爬了长城和颐和园。
五月一号的夜里，我突然感到胃酸，睡不着觉，第二天自行吃了吗丁啉，接着几天断断续续吃了胃药，仍未见好转，5月13号去医院又开了一些其他的胃药，之后觉得尿黄、脸黄、乏力，当时以为是吃药的副作用。5月18日去我妈家，我妈觉得我脸色不好，像肝有问题，就让我赶快去检查一下。第二天我就去医院开了检查单，抽血、ct。5月20日取化验结果，ca199肿瘤标志物异常，转氨酶高的吓人，有一千多，胆红素一百多，ct显示胆管、胰管、胆囊都扩张，当时医生就说要收治入院检查，这真是一个晴天霹雳，我虽然没有说话，但是我心里默默地感觉幸运之神已经离我远去了，老公当天都接受不了这个结果，晚上还强忍着给我发了520红包。
5月22日入院，边检查边输液，住院当天公公婆婆也都去了，老公和公公婆婆三人在病区外抱头痛哭，婆婆平时是一个非常坚强的人，婆婆跟老公说不管花多少钱都要给我治疗，公公婆婆平时很少麻烦我们，有事情都是自己解决，老公还有一个姐姐，他们家是特别看重亲情的家庭。手术前说要献血800毫升，老公姐姐马上招呼亲朋，没一会儿他家四五个亲戚都要去医院给我献血，后来医院不让进去那么多人，最后老公和其中两个去献的血。住院后转氨酶和胆红素每天还在涨，只能先穿刺放引流管，引流胆汁，降胆红素和转氨酶，事事不顺，连引流管穿刺都做了两次，第一次插管后胆汁流不出来，第二次终于可以了。
从住院开始老公一直在陪我，期间出去跑了肿瘤医院和军医院，疫情期间每次出病区都要重新做核酸，光核酸检测他就做了三四次。我做了增强ct，增强核磁，petct，最坏的结果还是出现了，胰腺勾突占位，这个位置95%都是恶性，也就是胰头癌，胰头癌号称是癌王，早期很难发现，出现症状基本都是中晚期了，是癌症里最差的一种了，术后的复发率也高的吓人。从片子上看我已经是中期了。当时住院检查的医院是首钢医院，虽然只是三级医院，但是这里的医生和护士真的是态度都很好，护士们还安慰我老公要坚强，给我打气让我加油，主治医生每天都会查两次房，有不舒服，值班医生基本都是会马上过来看，但是他们那条件有限，做不了这种外科里最大的开腹手术，他们给了意见说看片子可能要先化疗再手术了，然后老公和老妈，开始跑肿瘤医院和军医院，肿瘤医院挂了一个知名专家号，因为疫情，挂号更是难上加难，有天为了等这个专家，老妈和老公、姐姐从早上等到下午一点多，专家手术完才把pet ct的片子递给他看。他建议穿刺、化疗，再考虑手术。
最后我们又咨询了军医院，说可以手术，6月3日通知住院，为了争取手术机会，我们去了北京某知名军医院，住院了才知道，军队医院上到主任下到护士真的官僚气息太重了，住院后老公拿了所有的片子给主刀大夫看，他只派了一个实习生看的，这个实习生一直暗示我老公他是参与手术的，他可以给办单间病房，意义不言而喻。6月10日开腹以后发现包裹动脉，无法切除，又给缝合上了。手术结束之后，主刀大夫都没有给家人任何交代，人直接消失了，还是最后通过托的人打电话问才告诉我们做不了了，人情该给的啥都没差还这样，也是无语了。
他给推荐的基因检测，费用19800，老公犹豫都没犹豫就交钱了，就想着都用他推荐的他能对我手术上上心。军医院这里不给人情，相关人员都会不高兴的，如果给呢，人家会收，但是也不会对你上心。所以住院手术的话，千万别选这个医院啊。手术前我都有点犹豫了，还跟老公说，这主刀大夫能行吗？难度这么高的手术，手术前都不看片子吗？因为是托人介绍，主刀还是个科主任，但是也不是这方面很牛的专家，当时真的觉得自己的命就要交给别人了，最终还是错付了。第一次老公挂号问诊的时候，老公就说这大夫脾气挺大，特别不耐烦，托人介绍的都一点面子也不给。老公平时都晕针，术前献血他一定要给我献，就是希望老天能眷顾他心诚，给我个好的结果，最后手术也没做成，血也白流了。刚手术完的时候，老公献完血又照顾我，也很憔悴，老妈说找个护工吧，老公说把我交给任何人他都不放心，再苦再累也要自己照顾我。
老公和老妈开始没有给我说，手术并没有切除，他们看我刚手术完的时候那么痛苦怕我受不了，直到最近开始去医院跑化疗的事情，才跟我说并没有切除。当时胃管扎的我说不了话，不排气胃管拔不了，还有三个引流管，监护器，浑身都是管子，尿管是第三天拔的，止疼泵差不多也是第三天摘的，颈部输液管，每天从上午9点输液到夜里12点，老公根本没法睡觉，一直看着输液，12点拔了输液管以后，早上四点多护士就开始抽血，放引流液了，这一天天的陪护也是很遭罪。胃管拔了以后，每吃一口东西胃都疼的不行，还便秘，术后的那些天真的太痛苦了。老公看着我痛苦他也特别难受，他除了照顾我，还要查哪个医院、哪个医生擅长这方面的化疗和靶向药。
6月17日，营养液停了，6月18日下午，输液也停了，6月19日，没有液了，医生通知出院回家休养，出院时肠胃仍是胀气、打嗝、便秘。6月22日老公拿着片子去协和，挂的D专家的号，D主任看了所有的片子，说301最后拍的增强ct没有首钢医院拍的清楚，首钢医院的片子上看，是需要先化疗再看是否能有手术机会的，可惜的是手术前301主刀医生就是不看老公给他拿去的片子。D专家还问301是谁手术的，老公说了主刀的大夫，D专家完全不知道是谁，协和的D专家也算是胰腺方面的大咖了，也经常参加这方面专家的会议，但凡是水平可以的，他应该不会完全没听说过，可见我手术前的担忧和预感完全是对的。
最后D医生说再化疗试试看是否有二次手术的机会，化疗推荐找协和的白医生。老公说协和人员整体服务意识很强，咨询什么事情都会有人协助帮忙解决。6月30日去了协和国际部咨询了白主任，态度真好，没任何人际关系，认真看每个片子，记录病情，开药也不多开，说国际部医疗费比较贵，就只开一周的，需要的话后续再开。化疗的话需要术后一个月才能做，白主任说可以化疗试试看，老公还是只要有一线希望都不放弃。7月2日去了世纪坛医院，医生建议化疗放疗一起做，单化疗效果不一定好，而且要尽快，医生说40岁以前得癌症基本都是基因突变了。医生拿着片子也是逐个看的，完全没有不耐烦糊弄事。
7月3日拿到了军医院的住院病例，又去协和挂了白主任的号，白主任看了手术记录后，又询问了我最近的身体情况，给开了协和本部的住院单，说一周左右安排入院化疗，没托人没人情，竟然这么顺利，一周左右刚好是手术完一个月，全家都要惊掉下巴了，床位那么紧张的协和竟然要把我收住院了，想都不敢想。感慨好人其实蛮多的，
7月15日，协和通知下午一点半去住院，老公和老妈高兴极了，我却对即将到来的化疗有点忐忑。很顺利已经入院了，疫情原因病区只收了一半的病人，我住的五人间里只有我和一个大姐，房间干净整洁，家属不能陪护。医生，护士，护工，订餐员每个人都很好。7月16 日早上7点，会有护工把餐送到病床餐桌，8点护工过来消毒擦拭床头柜子，病床扶手，餐桌，一切都是井然有序。住院第二天，白主任还来看了我，听主治大夫说白主任一周才能过来一次，说我很幸运。最近测了几次心率血氧都一百多，心脏也悄悄的有了变化，原来一直都是六七十左右，我还曾跟老公开玩笑说我就是一只海龟。真的好想念过去那个健康的我。
7月17日早上6点半去做增强MR，将近做了两个小时。然后坐10点的班车去东院做的输液港植入，中午12点回来吃了午餐，下午又去做了三个部位的彩超。在协和也做了病理，中低分化腺癌，至少III期，不排除锁骨腹膜后转移。下午主治医生给家人说了两种治疗方案，一种是白紫+吉西他滨，输液第一天，第八天，第十五天。另外一种白紫+口服替吉奥。手术之后，我消化道一直没有恢复过来，吃了东西就整个肠胃都不舒服，替吉奥对消化道伤害可能大一些，选了白紫+吉西他滨。医生说再评估一下，就要尽快开始用药了。
7月18日晚上没吃止疼药，虽然还是醒了五六次，但是会继续努力睡觉。住院这几天，老妈每天都会来病区外坐着，我也出不去，她也要来门口坐着，子女生病对老人真是毁灭性的打击，老公有空也会来，他俩就在外边默默地坐着。7月20日开始输液化疗了，一小袋白紫，一小袋吉西他滨，一大袋盐水，上午十点开始输，不到一点就输完了，暂时还没有不良反应，医生通知明天可以出院了，估计明天会有恶心反胃。随着术后身体慢慢恢复，老公也说我散步的速度变快了，我尽量让自己多吃一点，公公婆婆负责去各菜市场采买，老妈负责烹制，家人也都在鼓励我要坚持下去，坚持就有希望，也感谢平台里关注我为我加油的朋友们，我的心态和情绪现在都比较平和，我会为逆风翻盘努力。
8月，胃口也变好了，吃的多了一些，体重已经回到95斤了，睡眠也踏实了，不会夜里醒很多次，每天早晚散步总共4.5公里也不会累。化疗15天后开始掉头发，掉了估计有五分之二的样子，虽然原来发量很厚，掉了那么多也明显变薄了，老公帮我剪了光头。心情也从得知无法手术的失落中，渐渐平复了，我还是原来那个乐观快乐的我，甚至有时我会有错觉觉得自己并没有生病。每周都会给自己定一些花材，尝试在家插花。化疗了几次了，和病友们聊天中发现，如果直系亲属有癌症病史，真的要特别关注自己的健康，饮食，运动，熬夜，心情，烟酒，好习惯要坚持，不良习惯尽早戒除，有癌症家族史的人群可能抑癌细胞更容易失控，也就是基因突变。如果早意识到这一点，我会更加注意饮食和运动的。
9月4日是化疗第二个疗程的最后一次，之后会检查，评估下化疗是否有作用，两个疗程六次输液，打了三次升白针，白细胞真是不争气啊，化疗对我来说还好，基本没有太难受，没有呕吐、厌食、无力，也没有哪不舒服，输液完了自己能走出医院，三餐照常，两次水果，一次蛋白粉，一次五红汤，白细胞每次还是低，不想打升白针，但是食补的作用还是不太理想。体重还是95斤左右，睡眠也基本是每天8小时。每天早晚散步两次，一天可以走6公里了。
不容易的不仅仅是癌症患者，更是他们的家人，身体的考验，心灵的痛苦，金钱的消耗，我在享受着他们对我的爱，为我所做的一切。协和医院肿瘤一病区的王大夫是我的责任医生，住院期间的化疗方案都是她具体执行的，个子不高，人很漂亮，瓜子脸，长睫毛，从来都是很有耐心的听病人讲话，还会和病人开玩笑，能体会到她真的是为病人好，真心希望每个病人都可以得到很好的治疗，要么肿瘤缩小获得手术机会，或者即使没有手术机会，也可以通过化疗，减轻患者痛苦，提高生存质量。协和医院不敢说是全国，至少是北京市最好的医院，没有之一。在这医生就是为了给你治好病的，上到教授、住院医生，下到护士，实习大夫，医德医风都非常好，没有那些乌七八糟的习气，专科实习的小大夫，都很认真耐心，这些孩子们不嫌弃任何病人，对所有病人一视同仁。病区里唯一的一个单人间永远是留给危重病人的，不是留给金钱和权利的。从5月20日确诊到现在，已经3个半月了，我还活着，要坚持下去，为自己加油！
抗癌卫士温馨寄语：
本文转载自知乎作者阿宝，通过作者的亲身经历我们不难发现，其实很多癌友包括家属并不知道如何高效的看病，通常在罹患癌症之后应该第一时间寻找知名的内科主任，先对病情进行一个有效的评估，再决定是否手术，如果手术再考虑寻找手术外科专家，千万不能找反了，抗癌卫士曾经在病友群中做过一堂公益课程，就是教大家如何就医、如何与医生沟通、有哪些提高看病效率的小技巧等等，如果大家有需要观看这堂课的内容，不妨点击文末【了解更多】，加入我们，一起抱团取暖、共同抗癌吧！
