主动了解安宁缓和医疗，还是被动等待死亡？——一位胰腺癌患者给出了她的答案
五年前，廖阿姨确诊被称为乳腺癌中战斗机的三阴性乳腺癌；五年后，廖阿姨再次确诊被称为癌中之王的胰腺癌。这样的双重打击会给她的生活和家庭带来怎样的冲击？
五一节前的一个清晨，在协和医院老楼装修一新的会客厅，我们和廖阿姨如约见面。一如窗外明媚的春光，清瘦却神采奕奕的廖阿姨聊起了她的诊断、治疗过程，和对自己未来生活的规划。
图为：志愿者唐正良（左一），受访者廖阿姨（左二），志愿者祝家莹（右一）
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意料之外的确诊，
迎来癌症病魔的再次打击
2023年初，廖阿姨和很多人一样，没能躲过新冠疫情的肆虐。肚子痛、胃痛等症状，被当作某种不同的毒株引起的不适，为了避免疫情期间医院的挤兑和交叉感染，被耽误下来。直到疫情平复过后的一次腹部剧痛，廖阿姨才来到了协和医院急诊科。
急诊拍片发现廖阿姨的胰腺管头有渗液，初步诊断是急性胰腺炎。但经验丰富的大夫仍然建议住进消化内科病房。增强核磁、Pet-CT、活检、穿刺等各项检查之后，廖阿姨最终确认为胰头部分的胰腺癌。这是继五年前被诊断为具有乳腺癌中战斗机之称的三阴性乳腺癌之后，癌症病魔再一次向廖阿姨伸出了魔爪，而这一次确诊的胰腺癌，因为高死亡率被称为癌症之王。
2
全方面咨询了解，为了尊重生命
，也为了给医生、家人一个交代
全方面咨询了解，为了尊重生命，也为了给医生、家人一个交代。
刚确诊时，根据消化内科的医生判断，是可以手术的。但需要先确认此次罹患胰腺癌是原发还是转移，以明确采用哪种治疗方案。由于穿刺标本做过多次检测，剩余数量不足以支持FISH检测，面对HER2两个+的监测结果，无法确定是原发或转移。
医生在纠结具体治疗方案的同时，廖阿姨也开始了各种信息的了解和咨询，希望进一步了解自己的病情，也了解下一步怎样做对自己是最好的。术后的化疗、放疗，术后生存期，不做任何治疗的预期生存期、可能会有的病痛等等，在了解到这些信息之后，廖阿姨决定放弃手术，并开始了对安宁缓和医疗最初的接触。
期间，廖阿姨通过协和医院放疗科张主任的门诊了解到，放疗可以缩小病灶、缓解疼痛。考虑到要尊重生命、不能轻易放弃生命；同时更是为了给医生、家人一个交代，廖阿姨决定去试一下。
因为医生、家人都希望能做点什么，总希望能创造奇迹。如果有治疗方案不去尝试，他们会失望、会觉得遗憾。考虑到这些，廖阿姨尝试进行了放疗。但在经过三次放疗治疗之后，廖阿姨再次觉得，这样的治疗没有任何意义。在廖阿姨不断地将安宁缓和医疗的信息发给家人，并进行深入沟通后，家人终于慢慢接受并认可了廖阿姨接受安宁缓和医疗的决定。当然，这与相互尊重的家庭氛围和儿女对廖阿姨长期的尊重是息息相关的。毕竟，大家的共同要求是不受痛苦。
3
走进安宁缓和医疗门诊，
圆满规划人生最后一程的归途
和很多人一样，廖阿姨起初对安宁缓和医疗没有清晰的概念，只知道临终关怀。是电视剧《少年派》让廖阿姨知道了安宁缓和医疗这个词，开始了网络搜索，也查到了协和医院宁晓红教授的门诊。然而对安宁缓和医疗认知最大的转变，却是在走进宁晓红教授的门诊之后。
在宁教授门诊就诊之前，廖阿姨对安宁缓和医疗的了解，就是吃药以后不再疼痛了，身体没有痛苦了，然后就是等待死亡的过程了。进入宁晓红教授的门诊后，宁教授第一句对话询问的不是病情，不是有什么状况，而是朋友之间的那种聊天，说的最多的一句话就是不着急，我们一起来... ...一起来面对，一起来解决，一起来讨论。居然有这样的医生，居然可以用这样聊天的方法、态度来为患者看病。廖阿姨深受震撼，在她看来，这是安宁缓和医疗与其他科室最大的差别。
在其他科室，医生大多会告诉患者或家人，得了什么病、到什么程度、存活期还有多少、现在最好的治疗方法是什么，然后提出一个治疗方案。对于放弃手术治疗的患者，医生和患者就很迷茫了，认为止住疼痛后唯一能做的事情就是等待死亡过程的来临了。
在安宁缓和医疗门诊，宁教授首先充分了解病程病情，对症进行用药，复诊时根据反馈调整用药。患者觉得每次医生问诊过程都是患者释放压力、缓解痛苦的过程，也是心理辅导的过程。因为药物治疗只是针对疼痛的，但语言治疗是针对心灵的，不仅仅是等待死神来临的过程了。
在定期前往安宁缓和医疗门诊之余，廖阿姨还积极了解协和医院医联体医院——潞河医院、社区医院的情况。为后续病情发展可能会遇到的安宁缓和医疗病房住院、日间病房输液、止疼药定期处方等需求提早了解情况、规划安排。同时，廖阿姨还受朋友影响，签署了捐献角膜和遗体捐献的协议，为身后事做好了周全的计划。
4
不能掌握生命的长度，
就去拓展生命的宽度
采访中，廖阿姨给我们最深的印象就是豁达、积极。不能掌握生命长度的时候，就去拓宽生命宽度。廖阿姨这样说，也在坚持这样做着。
在确诊罹患乳腺癌后的这五年，廖阿姨坚持参加成人高考，获得舞蹈专业大专学历并带队在北京市拿过奖。作为协和医院乳腺中心粉红家园乳腺癌患者俱乐部的成员，还参与了粉红花园十周年庆典的舞蹈编排工作。
在继续生活精彩之余，廖阿姨想将自己的心得分享给那些和她有同样经历的患者和家属。患者在确诊后往往会经历三个阶段：
第一阶段对安宁缓和医疗没有了解；
第二阶段不想去了解安宁缓和医疗，毕竟生病的时候求生欲望总比求死欲望强；
第三阶段不得不去了解安宁缓和医疗，但已经没有自主权利了。
了解了三个阶段之后，大家应该更早地去了解安宁缓和医疗，而不是被动的等待死亡过程，让自己的生命留有遗憾。
对于安宁缓和医疗，廖阿姨同样也有她的建议，供从业人员了解和借鉴：安宁缓和医疗可以联合医联体医院、社区医院，大力提高普及力度。协和医院资源有限、无法提供充足的床位，可以联系医联体医院及社区医院的病房可以开设日间诊疗、日间病房，患者白天在医院化疗或输液，如果期间出现问题，有医护团队协助解决；结束治疗后回家，节省医疗资源、节约医疗经费。这种操作对患者和社会整体医疗资源的高效利用都特别有好处。
安宁缓和医疗需要更广泛地走向社会，得到社会的支持、资金的支持。因为对于临终患者而言，安宁缓和医疗可以缓解痛苦、安抚心灵，让他们找到最后的温暖归宿。
协和安宁采访组志愿者唐正良老师为廖阿姨作诗一首：
从接触安宁缓和医疗开始，我的心灵一直在被温暖。赵可式老师课程中，源自心灵深处的慈悲无数次软化我的心灵；共学过程中，同学的经历分享时时感动我；对父亲离世的不舍和内疚，在成佳奇老师的支持下得以化解和抚慰......此次采访，廖阿姨对安宁缓和医疗的接纳过程，是从患者升华为安宁志愿者的过程。向廖阿姨的达观致敬，也为协和的安宁道路致颂歌；愿越来越多的志愿者，在协和安宁缓和医疗的大旗下，像满天繁星一样去温暖我们的世界！
安宁礼赞
.平一
寥廓宇宙一元始，华夏缓和关爱泯；
安宁协和擎旗帜，志愿学习播种子。
利他众生守初心，切身践行勇争先；
心达轻霜试梅妆，轻抚一曲声声慢。
细琢漫步舞霓裳，若水性情润至亲；
爱听疏篱醉花阴，烟雨唱彻觅捷途。
书卷多情良药多，网络资信成慧方；
撒缓和共弥痛魔，人间婆娑是清欢。
繁化简晶莹心语，细腻如丝沁雪篇；
星灯弥漫可暖颜，天地万物终归元。
采访：祝家莹 唐正良
编辑：祝家莹
诗词：唐正良
排版：黄诗涵 王晓雅
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