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脱发症最小患者12岁得病,奥斯卡闹剧引关注,有人欢喜有人忧

admin1个月前 (12-07)皮肤科4

不知从何时起,脱发成了所有人的烦恼。学生们在学业压力下挠下大团头发;刚步入社会的青年男女因为熬夜,发缝线会宽到能开跑车;中年人作为家庭的顶梁柱更是为了生计而秃头。

不过,今年奥斯卡颁奖典礼威尔·史密斯(Will Smith)与克里斯·洛克(Chris Rock)之间上演的一幕闹剧,倒是让脱发症走到了全球观众的目光焦点上。

史密斯现场动手的起因是主持人洛克拿他的妻子贾达·萍克特·史密斯(Jada Pinkett Smith)的光头开玩笑。然而贾达其实是一种自身免疫性疾病造成的脱发症状的受害者。所以洛克不合时宜的笑话冒犯了贾达的同时,也触动了美国680万脱发症患者的神经。

脱发症是免疫系统错误地攻击毛囊,从而引发身体任何部位的一系列脱发。人们目前还不知道这种疾病的起因,任何性别、种族、年龄和健康状况的人都有可能发病。其中有些患者的头发可以完全或局部长回来,但对另一些人来说,则可能造成永久性脱发。

美国国家脱发症基金会也就该事件表明了态度:奥斯卡颁奖典礼上发生的事情是一个具有教育意义的时刻。对很多人来说,斑秃可一点也不好笑。

对于贾达来说,无论是公开病情还是对待病症本身,都从来不是件容易的事。

她在2018年她的Facebook Watch系列节目《红桌议事》(Red Table Talk)中,首次谈论自己严重的脱发状况时说:太可怕了!那是我一生中真正害怕得发抖的时刻之一。当时她只要一洗头,手上就是大把的头发。直到去年,贾达终于勇敢地剃了光头,她在Instagram上解释说:是威尔鼓励我这么做的,该是时候放手了。

美国国家脱发症基金会也就该事件表明了态度:奥斯卡颁奖典礼上发生的事情是一个具有教育意义的时刻。对很多人来说,斑秃可一点也不好笑。

BuzzFeed新闻网在事发后采访了五位脱发患者,想了解这件事究竟对脱发人群有多大影响。

我为她和所有脱发人群感到心碎。

52岁的克里斯汀·沃顿(Kristen Wharton)在目睹了奥斯卡现场的惨状时说自己当时惊呆了:我看到了贾达的脸,我能体会到她的感受。我真的很同情她,我可以与家人朋友在私下面对我的脱发问题,可她却是在全球数百万人面前被点破。

沃顿是瘢痕脱发基金会的创造者,她在2016年被诊断为疤痕性脱发。疤痕或瘢痕性脱发发生时,毛囊被疤痕组织取代,令头发无法再生长出来。对于许多脱发患者来说,失去头发也意味着失去自尊和自信,因此看着头发一点点消失是毁灭性的。

沃顿还说:开脱发症的玩笑真的很不合适。我认为大部分人无法体会患者经历的种种艰辛。这是一种枯竭,感情上、精神上、肢体上,还有经济上的枯竭。

这就像是重陷童年噩梦。

许多人质疑洛克是否事先获得开这一玩笑的许可。非营利组织秃头女孩做午餐(Bald Girls Do Lunch)的创始人兼首席执行官西娅·查辛(Thea Chassin)尤为震惊:我当时自忖:这个笑话是谁允许他讲的?为什么要拿别人的明面上的与众不同来当笑柄?查辛工作的组织专门为患有脱发症的女性进行教育和赋权。

不过据美国广播公司(ABC)的罗伯·缪斯(Rob Mills)在奥斯卡颁奖典礼第二天接受《综艺》(Variety)采访时表示,洛克的笑话没有出现在彩排中。这是他即兴发挥的一次抖机灵。

查辛认为从来都不该拿别人的疾病开玩笑,尤其是这种公共场合。这件事的影响取决于患者本人对玩笑的接受程度,以及它是否会引发童年创伤。她在接受BuzzFeed新闻网采访时表示:如果你还不能接受自己(秃头),你就会对任何让你难堪的事情非常敏感。若你在童年时患过脱发,并因此受到欺凌,那么这种记忆会刻在你的脑海里。这场闹剧就像是让你重新陷入童年时代的噩梦。

查辛儿时被诊断出患有普秃症,这是一种罕见的斑秃,会让人掉光所有的毛发(除了睫毛),这给她带来了巨大的转变。很多人即使在许多年之后,仍然不能坦然接受自己。查辛解释,但脱发确实会激发一些人内心深处的自我价值和自信,这是一个重塑自我的机会。

这是一个反思和理解的时刻。

28岁的莎拉·亚当斯(Sarah Adams)在奥斯卡事件发生时并没有收看典礼,但家人和朋友们的信息已经潮涌入她的手机。

当人们把链接发给我时,都会惊叹:天呐,看这一记耳光!但我注意到的却是那个耳光发生前贾达的一个镜头,当时她看起来吓坏了,我看着她的表情就能体会到她那一刻的心情。亚当斯11岁便开始脱发,她在2018年创建了播客脱发项目,这是第一个专门针对脱发问题的播客,听众遍布世界各地。

她说,就在本月早些时候,一个12岁的脱发女孩因为不堪欺凌而自杀身亡。不只是在好莱坞,社会和媒体都在助长容貌焦虑。头发是外貌的很大一部分,所以当你失去它时,你就告别了美,一些人甚至会失去一部分自我。

所以亚当斯认为这个刺痛脱发群体的笑话在某种程度上也有着积极的作用。她希望随着时间的推移,人们的关注能更多集中在该病症的知识普及,而非仅仅盯着那一巴掌本身。我能理解威尔的行为,他看到了贾达当时的表情,然后做出了自己的反应。如果我们能借此机会将无知转变为教育和倡导,那么这个社会会是什么样呢?

我们的生活已经举步维艰,现在更难了。

作为一家提供帮助治疗脱发的天然产品公司自由脱发(Alopecia Free)的创始人杰西卡·兰利(jessica Langley)来说,这场闹剧抹杀了很多人在接受自己脱发状况上取得的进步。

她说:贾达不仅通过与全世界分享她的脱发症而牢牢拿捏住了自信,她甚至去参加这样大型的颁奖典礼也没有戴上假发或头巾。这太牛了,我很钦佩她。兰利曾经历了大约三年的斑秃,幸运的是,如今她的头发重新长出来了。

贾达不做遮掩,带着自爱和自信出门,却在全球直播的现场被开玩笑,这太可怕了——我无法想象那种痛苦和尴尬。兰利更担心的是,脱发这个词可能在全球平台上与一些负面的东西联系在一起,这将令患病者们更不愿以其真实面貌示人。

作为一个遭受脱发和剃过光头的女人,我经常会遭受奇怪的眼神和刻薄的评论。人们对脱发的人有各种各样的假设。兰利告诉BuzzFeed新闻,尽管我的头发重新长出来了,但心灵的伤痛并不是那么容易复原的。

兰利也颇为悲观地认为,目前的关注没有什么帮助。(改变大众对脱发的看法)这事本来就很困难,而现在,当你看到名人公然取笑脱发的人时,我们面临的困难整个升级了。

也许现在我不会再被人盯着看了。

克里萨·卡塞利斯(Chrissa Kaselis)是波士顿国家斑秃基金会支持小组的负责人,她认为洛克的笑话实际上对斑秃群体是利大于弊的。尽管这一事件可能不是在最好的情况下让世界注意到脱发。但我或许不会像过去25年那样受到人们的关注了。卡塞利斯患脱发已经超过25年了,但她却认为自己的斑秃是一种真正的福报。

卡塞利斯告诉BuzzFeed新闻,在她的生活中,她多次被称为《魔鬼女大兵》(G.I.Jane)的女主角,但她并不觉得被冒犯。她说:作为脱发患者支持小组的领导者,我见证了秃头带来的考验和磨难。让我们互相支持,互相关心,彼此相爱,理解每个人都在为一些事抗争,无论这些事是内在的还是外在的。

要善良——这真的很重要。

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